2021年3月14日上午，我院携手北京京妍公益基金会、深圳华大基因股份有限公司、华基金、南方医科大学南方医院、广东省地中海贫血防治协会、乐行公益协会及阳江市地贫志愿服务队等组织，在我院门诊部大门口广场举办中重型地贫患者HLA免费配型暨宣教公益活动。我院副院长冯幼琪、北京京妍公益基金会项目总监林芯宇、南方医科大学南方医院儿科教研室主任（广东省地中海贫血防治协会会长）吴学东教授、乐行公益协会副会长赵建文等出席了本次活动。

活动现场

冯幼琪副院长致辞

活动开始，冯幼琪副院长为活动致辞。她首先代表我院对林芯宇总监、吴学东教授的莅临表示欢迎，并对社会各界关注和支持地贫防控事业表示感谢。她指出，我市实施地贫及出生缺陷防控项目以来，全市地贫的筛查和产前干预工作取得了显著成效，避免了数百名中重型地贫儿的出生。尽管如此，仍有少数同型地贫夫妇家庭错过了产前干预的时机，生下中重型地贫的孩子，在输血中焦急地等待骨髓或脐带血移植，不少家庭因为经济等各种原因“人财两空”。她强调，出生缺陷儿的生后救治工作不但需要政府和医疗机构的大力投入，也需要全社会的共同关注、支持和参与，希望汇集各方爱心和力量，进一步改善我市贫困家庭地贫儿童的生存困境，并祝愿在场的孩子配型后能顺利达成移植的愿望。

林芯宇总监发言

随后，北京京妍公益基金会项目总监林芯宇为大家介绍了基金会及筑爱地贫行动项目的详细情况。筑爱地贫行动项目，是以资助困难重型地中海贫血儿童造血干细胞移植及术后抗排异治疗为方向的基金会品牌项目。此次对贫困地贫患儿的资助活动仅仅是筑爱地贫行动在本市迈开的第一步，接下来，京妍基金会广东执行团队将扎根阳江，与我市医疗保健机构、优秀的NGO组织开展更多合作。林总监认为提高地贫患儿生存质量是一件需要长期坚持的大工程，希望京妍基金会为地贫患儿所提供的细微支持能起到抛砖引玉的作用，期待有更多的爱心人士来关注这一群体。

吴学东教授为大家讲解造血干细胞移植手术的相关知识

广东省地中海贫血防治协会会长、南方医科大学南方医院儿科教研室主任吴学东教授在活动现场为地贫家长详细讲解了地贫防治、造血干细胞移植手术等的相关知识。他表示，造血干细胞移植是目前根治重型地贫最主要的医疗手段，南方医科大学南方医院在这方面的技术走在了全国的前列，临床案例达800多例，目前成功率能达到90%左右，但也不能保证手术一定能成功。加强婚检、孕检、产检等筛查诊断，降低重型地贫儿的出生率，依然是地贫防控的主要手段。希望通过此次活动，让更多的人重视和了解地贫的防治，同时也期望每一个人都能成为地贫防控宣传的一员，为社会奉献爱心。

捐赠仪式

孩子们为大家表演手语舞《听我说谢谢你》

在捐赠仪式上，7户符合资助条件的贫困地贫家庭接受了北京京妍公益基金会资助，金额为每个家庭5万元，总数达到35万元，用于造血干细胞移植手术费用。若术后发生排斥，每户家庭可根据实际情况再申请3万元的资助。为了表达对热心人士的感恩，受资助的孩子们上台为大家表演了手语舞《听我说谢谢你》，现场气氛温馨感人。

义诊活动现场

我院志愿者以及乐行公益协会和阳江市地贫志愿者服务队热心为群众服务

吴学东教授及其团队为群众解答有关地贫防治的相关疑难问题

京妍广东团队为群众解答有关京妍筑爱地贫行动资助的申请问题

捐赠仪式后，在我院志愿者以及乐行公益协会和阳江市地贫志愿者服务队的协助下，华大基因公司的工作人员免费为现场参加活动的阳江区域8户重型地贫家庭共21人进行免费配型、检测。在现场的另一边，广东省地中海贫血防治协会会长、南方医科大学南方医院儿科教研室主任吴学东教授团队的义诊活动也正同步进行，他们为现场28户地贫家庭近百名群众提供免费咨询服务，解答有关地贫防治的相关疑难问题。同时，京妍广东团队也在现场设立了咨询点，为困难地贫家庭分析手术费用解决方法以及解答有关京妍筑爱地贫行动资助的申请问题。

合影留念

此次活动让更多人意识到，地贫防控工作任重道远，只有全社会都积极参与和支持，规范做好婚前孕前和产前检查，才能真正做到重型地贫患儿“零出生”！

地贫无情，人间有爱。让我们携起手来，共同为中重型地中海贫血儿童健康的明天播撒希望的种子。‍