“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”。我们常说，医学不仅是一门科学，更是“人学”，它既需要精湛的技术和充足的知识储备，也同样需要人性的光芒与对生命的敬畏，如此才真正称得上是良医！

当医学遇上人文时，这也引申出一个名词——叙事医学。在第七个“中国医师节”来临之际，我院推出《叙事医学》栏目，以医护人员的亲身经历，与大家共同探讨一下自己心中的“叙事医学”。‍

康复科宋翠凤：

孤独症儿童也会“发光”

门诊上，常常有家长说：“医生，他会看人。他会说话啊！”“医生，他不是孤独症，他只是比别的孩子慢。”“他...他是有灵魂的！”我听过很多家长的质疑，有的质疑声中带着不甘，有的甚至带着愤怒……

很多人还只是刻板地认为，孤独症的孩子只会孤零零地缩在角落，不会说话，不会回答，没有朋友，没有欲望，甚至没有反应。我常常要给家长们解释什么是孤独症，从核心症状到行为表现，再到检查评估......我都要尽量尝试让家长更多地去了解孩子。比如，孩子关注环境多于关注人群，他的社交动机减少，看人和回应的社交反应明显受限。孩子关注细节多于关注常规，你观察到他有一些特别的行为和喜好，比如转圈、甩手、沉迷物品以及他的火星语，都是他在用与众不同的方式感受世界。一般情况下，孩子这种不知如何与人群、与环境进行链接的表现，在医学上被定义为孤独症。

尽管孤独症病因未明、行为表现多样、还不能根本治愈，但这群孩子仍然在儿康工作者的陪伴下茁壮成长。我们年轻的儿康工作者，就像哥哥姐姐一样对孩子呵护关爱。他们常常俯身向前，让孩子轻易能看到脸庞、取得视线连接；他们会拉拉小手，用夸张的表情演绎，吸引孩子的注意让孩子模仿；他们用轻柔及时的言语表达，帮助孩子点点滴滴地积累、爆发及运用。他们还要带着家长，从理论讲解到亲身示范，从任务安排到作业验收，他们需要确保家长的家庭带养技能的获得以及有效实施，他们需要确保康复照护的养分，可以实实地浇灌在小树苗上。他们就这么日复一日地，用小小的身躯迸发出巨大的能量，去实现、去迎接以及去拥抱孩子的每一个小进步。

我认为，在这种良好的康复环境下，这些孤独症的孩子，或许并不觉得孤独。然而在一次偶然的机会下，家长的普遍反应，让我感到孤独症孩子及其家庭还面临着另外一种孤独。

在一次世界孤独症关注日的活动上，我们录制了一些孤独症孩子日常训练的镜头，希望通过宣传可以让更多的群众了解孤独症，关心、接纳、包容孤独症的孩子。每个孩子不失天真与烂漫地在镜头前表达“长大！”“发光！”“我们长大要发光”“我们也要发光！”......

在得知镜头可能要曝光在公众视野，大部分家长都第一时间表示了拒绝！一位年轻的妈妈突然情绪失控、声音哽咽，“我不要让其他的朋友看到我的孩子是孤独症，我做不到！”这位坚强的妈妈从孩子确诊到长年累月的坚持训练，都从没像今天这样表现出一点脆弱，只见她伤心转身，单薄的身躯在斜阳的映照下，在科室的走廊拉出长长的背影，显得那么无助，那么孤独。

有的家长说，孩子才不懂得什么孤独，真正孤独的是家长。只有家长才知道自己的孩子跟别人有多远，自己跟别人有多远，跟别人的家庭有多远。从前，我们总是自我调侃，自诩我们有能力治愈孤独，显然这微小的一束束光，还并没有透过这群孤独症孩子照进家长孤独的心里。

疾病是人类共同的敌人。我深深地知道，在孤独症这个独特复杂的疾病面前，孩子每一个细小的进步，都已然是这些平凡的孩子、平凡的家长合力创造的不凡。我们真心希望在今后会有越来越多的人能关注孤独症，走近、关爱孤独症的孩子及家庭，也祝愿未来越来越多的孩子、家庭走出孤独，走出困境。