有这样一群孩子，他们每隔一个月甚至更短的时间都要去医院进行输血来“续命”，他们不是电影中的“吸血鬼”，他们是中重度地贫患儿。

地中海贫血（以下简称“地贫”）是一种隐性基因遗传病，是导致我省出生缺陷高发，以及围产儿和婴儿死亡的主要原因之一。中重度地贫患儿的出生，会给家庭和社会带来巨大的精神和经济负担。而重型β地贫患儿出生后基本要靠输血来维持生命，每年花费巨大，如无法及时进行骨髓或脐带血移植，基本难以活到成年，许多家庭最终“人财两空”。这些中重型地贫患儿家庭在不停输血中艰难地等待移植的时机，甚至在经济和精神的双重压力下因病返贫，身心疲惫，极需社会的关怀和救助。

为了贯彻落实“实施健康中国战略”精神，提高全民健康的水平，给中重度地贫孩子重生的希望，北京京妍公益基金会携手华大基因、华基金以及我省造血干细胞移植技术首屈一指的南方医科大学南方医院，联合阳江市妇幼保健院、乐行公益协会等，为阳江区域重症地贫患儿进行免费配型、检测公益活动。

活动主题

中重型地贫患者HLA免费配型暨宣教公益活动

活动时间

2021年03月14日（星期日）

08:30-12:00

举办单位

主办：北京京妍公益基金会、深圳华大基因股份有限公司、华基金

协办：阳江市妇幼保健院、南方医科大学南方医院、广东省地中海贫血防治协会、乐行公益协会、阳江市地贫志愿服务队

媒体：阳江广播电视台、阳江日报、搜狐网

配型人数

约30-45户家庭

活动和抽血地点

阳江市妇幼保健院（门诊大楼户外广场）

活动内容

（一）南方医院吴学东教授带领团队亲临现场，地贫家长可以免费咨询治疗、护理知识。

（二）京妍广东团队亲临现场为困境地贫家庭分析手术费用如何解决问题，解答京妍筑爱地贫行动资助问题。

（三）华大基因、华基金团队亲临现场给予地贫家庭免费配型。只要没有在华基金做过配型的，不分区域，均可享受三个名额免费。

专家简介

报名申请条件

（一）地贫家庭没有参加过华基金免费配型的，均可享受一个家庭免费三个配型名额（可包括患儿），超过名额的需要自费。

（二）请携带【身份证】+【地贫确诊证明/输血证明】复印件。

（三）请保证最近输血时间【大于7天】，否则需要采集唾液。

报名方式

扫描二维码进行报名

其他事项

（一）移植配型每户免费3人。

（二）即日起开始报名，截止至3月12日。

（三）京妍基金会将在活动现场针对阳江地区符合资助条件的重型地中海贫血进行造血干细胞移植手术儿童进行现场资料审核。如果审核通过将得到5万元手术费用的资助。京妍资助的个案，如术后发生排异，符合资助条件的也可申请3万元资助。

（四）本次活动严格按照新冠肺炎疫情常态化防控有关规定做好防控工作，请参加人员出示健康码（14天内曾到过疫情为中高风险地区的人员谢绝参加），并配合工作人员测量体温，必要时出示7天内核酸检测结果，要求参加人员全程佩戴口罩。

保健及咨询服务部门

阳江市妇幼保健院保健部、产前门诊、产前诊断中心

咨询热线

8880277

8883506

8889906