有一群特殊的孩子

人们温暖地称他们

为“来自星星的孩子”

以示理解、包容、接纳与关爱

他们就是孤独的自闭症患者

2024年4月2日是

第17个“世界自闭症日”

今年的主题是

“全生涯服务，全方位关爱”

让我们一起走进他们的世界

多了解他们

用爱守护

这群“来自星星的孩子”

什么是孤独症

孤独症，也称自闭症，2022年中国残联统一称谓为“孤独症”，是一种神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于儿童早期，三岁以后表现明显。

2006年起，我国将孤独症归类为精神残疾。据中国残疾人普查报告数据显示，目前我国孤独症患者已超过1300万人，且以每年近20万的速度增长，孤独症发病率已占各类精神残疾首位。孤独症患儿中，男孩患病率大约是女孩的4-6倍。孤独症群体存在复杂需求，需要全生命周期内医疗、教育、经济和社会多个部门和系统协调提供保障。

孤独症的发病原因

孤独症具体的发病原因和发病机制尚不确切，目前比较公认的原因是遗传因素与不良环境的交互作用。

1.有研究表明，如哥哥、姐姐患孤独症，则弟弟、妹妹患孤独症的风险增高。

2.环境因素如父母高龄、早产儿、母亲孕期健康状况、孕早期不良用药或接触化学物质等也会使患孤独症的风险增高。

如何早期识别孤独症

孤独症的主要表现是缺乏交流或交流技巧，缺少情绪、情感互动，在社会交往中使用语言和非语言行为缺陷，难以发展、维持和理解人际关系，以及受限制、重复的行为模式、兴趣或活动。

家长可以通过“五不”行为进行早期识别，1-2岁儿童如果出现以下大部分行为时提示孤独症预警，应当及时就诊：

1.不看或者少看：无目光对视。对人，尤其是对人眼部的注视减少。

2.不应或少应：父母的呼唤声充耳不闻，缺少依恋，表现冷漠。

3.不指或少指：缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求。如不会点头表示需要、摇头表示不要，不会有目的的指向、手势比划等。

4.不语或少语：多数孤独症儿童存在语言出现延迟，很少或完全不使用语言进行正常的人际交流。

5.不当（行为）：行为重复刻板如拍手、转圈、排列玩具或特殊喜好，兴趣或活动范围狭窄，强烈依恋，对微小的改变极端痛苦，坚持走相同的路线或每天吃同样的食物，对环境的感觉方面不同寻常，过于敏感或者不敏感等。

孤独症的诊断

由于孤独症病因未明，目前还没有任何一种检验检查方法可以明确孤独症，孤独症的诊断仍基于临床症状及量表评估。当家长怀疑儿童是否存在孤独症，应到正规医院寻求专业的帮助。

孤独症的临床表现多样。有一部分儿童在1岁之前的发育跟正常儿童一样，到2-3岁出现功能倒退、孤独症症状才逐渐显现，并非医生漏诊。还有一部分儿童，年龄较小、功能相对较好，通过科学和及时的康复不断进步、走向独立，这时孤独症的症状可能非常轻微，家长或身边的人会因为儿童的整体状态比较理想而忽略掉他的症状，也并非误诊。

孤独症的认识误区

目前人们对孤独症的认识仍存在误区，孤独症儿童的家长不仅要承受沉重的心理负担和经济负担，还要承受来自社会、舆论等多方面的压力。

1.家长首先要了解孤独症生来如此，不是由教育方式或亲子关系造成的，因此不需要过于自责，更不应相互指责。

2.当儿童存在孤独症可疑表现，应及时到正规的医院就诊，听取专业医生的建议，早诊断、早干预。不要觉得“孩子还小，只是开口慢、学得慢”，耽误了干预时机。

3.注意甄别网络铺天盖地的信息，切勿盲从。孤独症儿童个体差异很大，大部分没有特殊能力表现，孤独症的“高功能”是相对功能缺陷而言，其智力表现正常或接近正常，但孤独症症状仍然存在，需要尽早加以教育引导，从而改善预后。

确诊孤独症后

家长应该怎么做

1.家长对该病症要有正确认识，家人间应尽快达成共识，理解、接纳、尊重及关爱孩子。

2.考察并选取合适的机构尽快开展康复训练。训练是一个长期的过程，应信任及接受不同风格的治疗师，建立长期良好的合作关系。

3.家长要正确处理自身情绪。孤独症儿童的治疗中排在首位的是教育引导干预，其中家庭干预是最重要的，家长的坚持其实也是孩子的希望，在此过程中如果家长出现心理情绪问题，应及时寻求疏导。

孤独症应如何干预

目前，孤独症还无法治愈。改善的方法，首选科学的干预训练。确诊患儿应立即干预，疑诊该类症状的孩子，也应及时进行健康宣教、指导和干预。

孤独症干预强调根据年龄、发育水平等制定个体化的康复训练方案，以改善社会交往、语言和非语言沟通能力，以行为疗法为基本手段，结构化教育与自然情境下养育为干预基本框架，培养生活自理和独立生活能力，减少不适应行为，提高生存技能和交往能力。

孤独症干预的时间较长，可达数年甚至更长。干预效果与训练强度息息相关，应保证每天有足够有效干预时间，每周干预时间应在20小时以上。家长应掌握和学习相关的方法，把日常跟儿童接触的每一个时间都变成一种训练，在自然情景中对儿童进行强化。

3岁以前，建议医院康复跟家庭教育相结合。3岁以后，儿童具备一定的应答能力、能跟随指令、遵从简单规则，可在普通幼儿园接受融合教育，同时结合专业机构训练。病情较重、社会交往和交流能力弱的可在专业医疗机构、特殊教育机构或有资质的康复机构接受康复，继续鼓励家庭参与。

孤独症有药可治吗

由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚，所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物，主要依靠康复训练和特殊教育。早期诊断并在发育可塑性最强的时期（一般为6岁以前）对儿童进行长期系统的干预，可最大程度改善预后。对于智力正常或接近正常的轻度孤独症患儿，早期诊断和早期干预更为重要。

对于有严重情绪行为障碍和共患疾病的孤独症儿童可在专科医师指导下选择和使用药物。药物治疗为辅助性的对症治疗措施，如抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动类药。 

让我们用更多的关怀与鼓励，为“来自星星的孩子”增添更多的信心和力量，希望每一个孩子都有更加光明的未来。

· 科普医生简介 ·

宋翠凤

主治医师

曾先后于珠海市妇幼保健院、南海区妇幼保健院、广州市儿童医院进修。擅长高危儿、儿童脑瘫、精神运动发育迟缓、语言发育迟缓、孤独症、多动症、步态异常、臂丛神经损伤、斜颈等小儿神经疾病及骨病的康复。

出诊时间：周一至周四，儿童孤独症、语言发育落后门诊。